El pasado 19 de junio del 2015 se celebraron las Primeras Jornadas sobre la Sordoceguera en el ámbito sanitario, gracias a la EVES, la Escuela Valenciana de Estudios para la Salud y ASOCIDE CV, Asociación de Personas Sordociegas de la Comunidad Valenciana. Los temas tratados merecen un tiempo para la reflexión y un espacio para abordar cuestiones de calado.
Se destacó por parte de todos los ponentes la necesidad de celebrar de nuevo jornadas en este sentido, con el fin de sensibilizar a la mayor cantidad posible de facultativos y profesionales de atención primaria y especializada, así como profesionales del área de la Salud Mental, tanto psiquiatras como psicólogos de la red sanitaria.
La apertura y cierre fueron a cargo del presidente de ASOCIDE CV, Francisco J. Trigueros Molina, dada la ausencia de cargos políticos invitados y de la directora de la EVES. En cuanto a los ponentes destacar parte de sus ponencias:
“Genética de las sordoceguera”
El genetista José Mª Millán, de la Unidad de Genética del Hospital Universitario La Fe de Valencia, tras aclarar términos científicos y descifrar la genética del síndrome de Usher, recalcó que su equipo ahora está buscando terapias reales que sean paliativas para el síndrome de Usher. El Doctor Millán también incidió en la necesidad de buscar recursos de financiación para la investigación de las enfermedades con poca prevalencia, que actualmente no disponen de fondos suficientes para iniciar o mantener vías de investigación.
Charla “Psicosociología de la Población Sordociega”
La psicóloga Ivana Climent Nieto, del Servicio de Atención a las Personas Sordociegas de ASOCIDE CV, destacó el enorme esfuerzo que desde la asociación debe hacerse para generar diagnósticos reales desde la sanidad pública y la necesidad de un trabajo en red entre médicos, pacientes y asociación, incidiendo en la importancia que la comunicación o falta de comunicación supone en la vida de las personas Sordociegas y en su entorno más cercano.
Charla “Salud Mental y Sordoceguera. Un caso clínico”
El psiquiatra Joaquín Gil Badenes, de la Unidad de Salud Mental del Hospital Clínico Universitario de Valencia, destacó el desconocimiento real sobre la sordoceguera por parte de muchos facultativos y personal sanitario del área de la Salud Mental y nos habló de su experiencia directa con una persona Sordociega.
Charla “Grupos de Población Sordociega y Sistemas de Comunicación”, impartida por Clara Mª Victoria Pechuán, responsable de la Comisión de la Mujer de ASOCIDE CV, quien hizo hincapié en la heterogeneidad de las personas Sordociegas y explicó los cuatro grupos en los que se divide la población Sordociega y los diferentes sistemas de comunicación que se usan en función de su pertenencia a uno u otro grupo.
Conferencia de cierre: “La figura profesional del Guía Intérprete de Lengua de Signos en el Ámbito Sanitario”, a cargo de Maica García Salcedo, Coordinadora del Servicio de Guías Intérpretes de ASOCIDE CV. Maica García quiso dar a conocer y clarificar lo que es la figura profesional del guía intérprete, dignificar esta profesión tan valiosa y necesaria para dar autonomía a las personas Sordociegas y explicar lo que supone ser su voz, su vista y sus oídos, incidiendo principalmente en los servicios que se realizan en el ámbito sanitario.
Como conclusión principal destacar la necesidad de repetir este tipo de jornadas para hacer mas visibles a este colectivo.