El pasado 19 de junio del 2015 se celebraron las Primeras Jornadas sobre la Sordoceguera en el ámbito sanitario, gracias a la EVES, la Escuela Valenciana de Estudios para la Salud y ASOCIDE CV, Asociación de Personas Sordociegas de la Comunidad Valenciana. Los temas tratados merecen un tiempo para la reflexión y un espacio para abordar cuestiones de calado.

Se destacó por parte de todos los ponentes la necesidad de celebrar de nuevo jornadas en este sentido, con el fin de sensibilizar a la mayor cantidad posible de facultativos y profesionales de atención primaria y especializada, así como profesionales del área de la Salud Mental, tanto psiquiatras como psicólogos de la red sanitaria.

La apertura y cierre fueron a cargo del presidente de ASOCIDE CV, Francisco J. Trigueros Molina, dada la ausencia de cargos políticos invitados y de la directora de la EVES. En cuanto a los ponentes destacar parte de sus ponencias:

“Genética de las sordoceguera”

El genetista José Mª Millán, de la Unidad de Genética del Hospital Universitario La Fe de Valencia, tras aclarar términos científicos y descifrar la genética del síndrome de Usher, recalcó que su equipo ahora está buscando terapias reales que sean paliativas para el síndrome de Usher. El Doctor Millán también incidió en la necesidad de buscar recursos de financiación para la investigación de las enfermedades con poca prevalencia, que actualmente no disponen de fondos suficientes para iniciar o mantener vías de investigación.

Charla “Psicosociología de la Población Sordociega

La psicóloga Ivana Climent Nieto, del Servicio de Atención a las Personas Sordociegas de ASOCIDE CV, destacó el enorme esfuerzo que desde la asociación debe hacerse para generar diagnósticos reales desde la sanidad pública y la necesidad de un trabajo en red entre médicos, pacientes y asociación, incidiendo en la importancia que la comunicación o falta de comunicación supone en la vida de las personas Sordociegas y en su entorno más cercano.

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Charla “Salud Mental y Sordoceguera. Un caso clínico”

El psiquiatra Joaquín Gil Badenes, de la Unidad de Salud Mental del Hospital Clínico Universitario de Valencia, destacó el desconocimiento real sobre la sordoceguera por parte de muchos facultativos y personal sanitario del área de la Salud Mental y nos habló de su experiencia directa con una persona Sordociega.

Charla “Grupos de Población Sordociega y Sistemas de Comunicación”, impartida por Clara Mª Victoria Pechuán, responsable de la Comisión de la Mujer de ASOCIDE CV, quien hizo hincapié en la heterogeneidad de las personas Sordociegas y explicó los cuatro grupos en los que se divide la población Sordociega y los diferentes sistemas de comunicación que se usan en función de su pertenencia a uno u otro grupo.

Conferencia de cierre: “La figura profesional del Guía Intérprete de Lengua de Signos en el Ámbito Sanitario”, a cargo de Maica García Salcedo, Coordinadora del Servicio de Guías Intérpretes de ASOCIDE CV. Maica García quiso dar a conocer y clarificar lo que es la figura profesional del guía intérprete, dignificar esta profesión tan valiosa y necesaria para dar autonomía a las personas Sordociegas y explicar lo que supone ser su voz,  su vista y sus oídos, incidiendo principalmente en los servicios que se realizan en el ámbito sanitario.

Como conclusión principal destacar la necesidad de repetir este tipo de jornadas para hacer mas visibles a este colectivo.

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Felicitación

Quería comentar que esta mañana ha sido genial, he rellenado el cuestionario con Geanella y ha venido puntual como siempre y ha estado genial lo que hemos hecho,

También daros las gracias por todo el año y todos los servicios que he pedido, me habéis confirmado y se han realizado, la verdad que para mí ha sido un año positivo,

En cuanto en lo que respecta a ASOCIDE CV, quiero decirte que estoy muy muy agradecida a ti y a todo el equipo y espero que sigáis adelante, siempre en alza como los mejores ¡Somos los mejores! De nuevo gracias, muchísimas gracias de corazón.

Persona usuaria de la provincia de Alicante.

Testimonio

"Mi nombre es Pascual y soy una persona Sordociega.
Para mí, ASOCIDECV es un espacio donde compartir actividades, talleres, y convivencias con otras personas Sordociegas."

 

Felicitación

Fui con la guía-interprete al otorrino al terminar no me podía poner el audífono. Durante media hora tenia que llevar un algodoncito y ya no me podía poner el audífono en cinco días. Toda la información la recibí mediante el dactilológico y cuando no entendía alguna palabra del alfabeto, recurría al dedo lápiz y había momentos en los que me bloqueaba.

No tos imagináiss el papel que hizo la guía-intèrprete, pues insistió con el dactilológico y con el dedo lápiz intercalando uno y otro con firmeza, con paciencia, con amabilidad con una soltura y con un saber estar y con un todo, mira me estoy emocionando… ¡no te digo yo!

Persona usuaria de la provincia de Alicante.

Testimonio

"Soy Angel, una persona Sordociega.
Disfruto en ASOCIDE CV con mis amigos."

 

Testimonio

"Para mi ASOCIDE CV es más que un lugar de trabajo, es donde di mis primeros pasos en mi carrera laboral.
Aquí se me ha brindado la oportunidad de conocer, escuchar y acompañar."
Baltasar E.
Psicólogo de ASOCIDE CV

 

Testimonio

"Soy Miguel, una persona Sordociega.
En ASOCIDE CV. podemos participar en actividades a través del equipo de guía-interpretación, mediación y voluntariado."