Valencia, 25 de Febrero

El Centro de Investigación Biomédica en Red en Enfermedades Raras (CIBERER) ha organizado una jornada sobre investigación en el Aula Magna de la Facultad de Medicina de Valencia.

Esta actividad se enmarca, además, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras y se ha centrado en todos los avances científicos que giran en torno a estas patologías minoritarias.

Jornadas CIBERER 1Jornadas CIBERER 2

Una parte de las jornadas se centró en la “Investigación cooperativa: pacientes e investigadores, reto común”. En este campo, Dr. José María Millán –Hospital Universitario La Fe de Valencia- y Sr. Francisco Javier Trigueros –Presidente de la Asociación de Sordociegos de España- hablaron sobre “El Síndrome de Usher: investigadores y afectados trabajando codo con codo”. El doctor recalco la importancia de contar directamente con los pacientes para avanzar y Francisco Javier Trigueros mostro todo su apoyo explicando que en la Asociación de Sordociegos de España parte mayoritaria del colectivo son personas con Síndrome de Usher.

Estas jornadas, que se centran sobre todo en los avances en investigación, cuentan con la colaboración de la Facultad de Medicina y Odontología de la Universidad de Valencia, INCLIVA, FEDER y la Conselleria de Sanitat de la Generalitat valenciana.

foto fin jornada dia ER 2015

Felicitación

Quería comentar que esta mañana ha sido genial, he rellenado el cuestionario con Geanella y ha venido puntual como siempre y ha estado genial lo que hemos hecho,

También daros las gracias por todo el año y todos los servicios que he pedido, me habéis confirmado y se han realizado, la verdad que para mí ha sido un año positivo,

En cuanto en lo que respecta a ASOCIDE CV, quiero decirte que estoy muy muy agradecida a ti y a todo el equipo y espero que sigáis adelante, siempre en alza como los mejores ¡Somos los mejores! De nuevo gracias, muchísimas gracias de corazón.

Persona usuaria de la provincia de Alicante.

Testimonio

"Mi nombre es Pascual y soy una persona Sordociega.
Para mí, ASOCIDECV es un espacio donde compartir actividades, talleres, y convivencias con otras personas Sordociegas."

 

Felicitación

Fui con la guía-interprete al otorrino al terminar no me podía poner el audífono. Durante media hora tenia que llevar un algodoncito y ya no me podía poner el audífono en cinco días. Toda la información la recibí mediante el dactilológico y cuando no entendía alguna palabra del alfabeto, recurría al dedo lápiz y había momentos en los que me bloqueaba.

No tos imagináiss el papel que hizo la guía-intèrprete, pues insistió con el dactilológico y con el dedo lápiz intercalando uno y otro con firmeza, con paciencia, con amabilidad con una soltura y con un saber estar y con un todo, mira me estoy emocionando… ¡no te digo yo!

Persona usuaria de la provincia de Alicante.

Testimonio

"Soy Angel, una persona Sordociega.
Disfruto en ASOCIDE CV con mis amigos."

 

Testimonio

"Para mi ASOCIDE CV es más que un lugar de trabajo, es donde di mis primeros pasos en mi carrera laboral.
Aquí se me ha brindado la oportunidad de conocer, escuchar y acompañar."
Baltasar E.
Psicólogo de ASOCIDE CV

 

Testimonio

"Soy Miguel, una persona Sordociega.
En ASOCIDE CV. podemos participar en actividades a través del equipo de guía-interpretación, mediación y voluntariado."